lunedì 6 ottobre 2014

Genitore per un giorno


Diego ha grandi occhi azzurri contornati da ciglia lunghe e incurvate. Uno sguardo limpido e attento, pelle chiara e un profilo delicato. Diego ha sette anni ed è un bambino autistico.
Ho passato una giornata con lui e la sua famiglia, per poter conoscere questa sindrome di cui spesso si parla a sproposito. Ho aderito così all'iniziativa  “Genitore per un giorno” lanciata dall'associazione genitori di soggetti autistici.

Per un giorno
Dalle 10 del mattino alle 16 del pomeriggio è stato l'arco della giornata che ho trascorso con Diego.
E' stata una giornata lunga, faticosa ad emotivamente intensa.
La casa è semplice, raccolta: ingresso, due camere da letto, cucina con balcone e bagno. Siamo al terzo piano in un paese nella provincia di Bologna dove le colline circondano l'appartamento.
Quando arrivo Diego è in camera a giocare, Matteo, il fratello più grande di nove anni, è in cucina e monta una automobilina con i lego. Roberta la madre mi prepara un caffè.
Oggi è una giornata speciale perché anche Giosuè, il padre è in casa con noi.
Non so cosa aspettarmi, accolgo ciò che vivo e tento di annotare reazioni, atteggiamenti e atmosfera. Mentre bevo il caffè e chiacchiero con Matteo, arriva Diego che mi rivolge uno sguardo attento quasi di nascosto. Non tento subito un approccio troppo diretto. Le mie parole non sono accolte e aspetto. Diego fa un giro del tavolo quasi di corsa. Apre il frigorifero e indica uno yogurt. Roberta lo segue e pur sapendo cosa sta indicando, chiede in modo gentile e fermo di pronunciare le parole di ciò che vuole. Vengono pronunciate un po' pigramente con diversi toni di voce. Poi si siede e Roberta lo imbocca. “Non sa gestire il cucchiaio” mi spiega.
Lo yogurt è molto apprezzato e il suo volto si illumina, ne mangia due di seguito e poi torna in
camera. Lo seguo e tento un approccio. Cerco tra i suoi giochi e trovo giochi speciali: mollette colorate, giochi da incastro e composizioni d'immagini. La camera è perfettamente in ordine, ci sono pochi oggetti, una grande televisione accesa sui cartoni che Diego al momento ignora. Tutto è chiuso, ordinato e trova un posto preciso. All'angolo due grandi zaini di scuola mentre sopra una piccola scrivania e un pc senza tasti, che il bambino con perizia sorprendente ha staccato uno ad uno. Tento di coinvolgerlo in qualche gioco, ma nulla di quello che provo sembra interessarlo. Sta seduto su una bella poltroncina bianca e gioca con un telefono. Mi accosto per vedere. Noto che scorre immagini. Ha una grande dimestichezza con questo strumento, le immagini passano velocissime.
Il gioco
Solo ora mi accorgo che le parole che pronuncia, che non sono sempre facili da capire, non sono parole senza senso, sono brani musicali. Ora intona Heidi, ora un tanti auguri... quello che mi colpisce è la capacità e la versatilità della voce, che va ad intonare acuti e bassi in modo disinvolto. Mi pare una radio che gira e capta diverse stazioni per un breve momento. A questo punto gli faccio vedere il mio cellulare e iniziamo, almeno credo, un breve momento insieme. Ogni tanto, si ferma a guardarmi e capisco che sa che sono un'estranea ma non pare essere preoccupato o infastidito. Abbiamo scorso foto, abbiamo ascoltato musica e ora Roberta e Giosuè si preparano ad uscire per la spesa. Diego capisce subito che si esce. E' entusiasta, corre per la casa contento. Vista l'ora Roberta propone un pranzo fuori con grande entusiasmo di Matteo.
Il viaggio
Appena in macchina le tante voci di Diego tacciono e sta composto. I suoi occhi scorrono veloci sul paesaggio. “Facciamo più km all'anno di un rappresentante - mi dice Giosuè - questa macchina ha 4 anni e abbiamo fatto 80 mila km. Diego ama stare in macchina, non ne ha mai abbastanza così capita che per tranquillizzarlo, si giri”. Il viaggio dura venti minuti e noi parliamo di tutto mentre Diego è tranquillo. Arrivato al market non da cenno di impazienza, sa che comincia una altro trasporto, che a lui piace molto, quello in carrello.
Il supermercato
Entriamo al centro commerciale. C'è chi guarda con aria di disappunto. Immagino o almeno tento che effetto possa fare la scena: un bel bimbo di sette anni con grandi occhi attenti seduto sul carrello come un piccolo! “Il fatto che il suo aspetto sia normale non aiuta... spesso non è capito. L'altro giorno eravamo fuori - mi racconta Roberta - e mi ha sferrato un pugno. Ci hanno guardati tutti, con aria di rimprovero: ma come, ti fai picchiare da tuo figlio? E' una lotta continua e una continua spiegazione per tutto... dal parcheggio sulle strisce dell'H, a cui non abbiamo diritto, ma che ci sono state concesse per la scuola... a qualsiasi cosa.” La spesa intanto prosegue lenta. Diego vuole toccare le cose, conoscerle, si ferma per gli scaffali indicando questo e quello. Ha una passione per i biscotti e appena arriviamo alla sua corsia accenna con voce allegra ad un “stelle”. Giosuè lo prega di dir bene cosa vuole e Diego dice con voce chiara “pan di stelle” “E' pigro nel linguaggio. Ha bisogno di essere stimolato”. Mi rendo conto, come mi avevano detto, che Diego è un bimbo speciale. Non esiste un autistico uguale all'altro, pur avendo caratteristiche comuni, ognuno è differente. A lui piace star qui, tra luci e persone, mentre altri non lo sopporterebbero. Queste profonde differenze aggiungono difficoltà a difficoltà, nella cura e nello stare insieme.
Il pranzo
Usciti dalla spesa che è proceduta senza incidenti, siamo al fast food a mangiare hamburger e patatine. “E' raro trovarsi insieme fuori a mangiare - racconta Roberta - non possiamo fare molte attività insieme. Non possiamo andare al cinema, o al ristorante, le reazioni di Diego non sono prevedibili e pur non essendo violento a volte lancia oggetti” “Anche al supermarket - interviene Giosuè - ci è capitato spesso di dover pagare le cose che ha rotto”. Mentre i genitori raccontano Diego è impegnato a strappare tovaglioli in tanti piccoli pezzi, una cosa che gli ho già visto fare a casa. “E' uno dei suoi stereotipi - dice il padre - ripete ossessivamente delle azioni”. Noto solo ora perché me lo indica Giosuè che vicino al naso ha un arrossamento, un arrossamento dovuto ad uno sbattere sullo spigolo del letto fino a farsi male.
Il rientro
Mentre torniamo a casa ascoltiamo Ligabue, che Diego apprezza molto. Ha un bel sorriso sul volto e pare concentrato nella canzone. Il viaggio di rientro scorre lento e piacevole. Entrati in casa Diego corre ovunque, si toglie scarpe e pantaloni e si rotola sul letto dei genitori, che capisco dal rimprovero di Roberta che è uno spazio proibito per lui. Intanto Matteo disegna dinosauri e aspetta l'ora per uscire con i suoi amici al cinema, lui è un bambino serio e attento, attento ai soldi, all'ordine e al fratello. Roberta e Giosuè hanno un impiego pubblico che è sicuro e fatto di turni. Così riescono a gestire le attività dei bambini non facendogli mancare nulla. L'organizzazione non è certo semplice: intanto sono lontani dalle rispettive famiglie di origine e il tempo non pare mai bastare, e i soldi scarseggiano anche per le cure che dedicano a Diego. Diego ha diritto al supporto a scuola (un educatore esclusivo) e a poco altro. L'ASL dovrebbe garantire attività motorie e altro ancora ma per una serie di vicissitudini (legate come spesso accade a problemi economici) mancano. Ciò che non fornisce il pubblico lo deve pagare la famiglia. “Il momento peggiore è l'estate quando le scuole sono chiuse - dice Roberta - ho passato l'estate nell'ingresso per contenerlo nelle sue continue corse da una stanza all'altra e lui è regredito”. La settimana di Diego è pianificata così: il lunedì c'è la piscina (dove l'accompagna Roberta) poi scuola fino al pomeriggio. La giornata di una persona autistica dovrebbe essere piena di attività di modo non si annoino e cadano negli stereotipi, che per ognuno sono diversi e spesso sono invadenti (magari urlano o si fanno del male). La vita di chi gli sta vicino è dura. Intanto si sono fatte le quattro, mi preparo a salutare tutti e dopo le fotografie di rito, sono piena di emozioni e lo sguardo di Diego mi si stampiglia nella mente.

4 commenti:

  1. comunque si chiamano stereotipie. Articolo melenso. Non dice nulla di cosa sia l'autismo in realtà,

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    1. Il post voleva descrivere un'esperienza non certo raccontare cosa sia l'autismo. Tema che certo riprenderemo.

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  2. Non basta un giorno da genitore per capire!!!!!!!.......Prima di vivere queste esperienze bisognerebbe INFORMARSI , partecipare a convegni dove spiegano bene di cosa è realmente l'autismo e come procedere per aiutare veramente il bambino a seconda della sua GRAVITA' e la famiglia nei modi più corretti ed idonei. AUTISTICI lo siamo tutti quanti, quando ci chiudiamo in noi stessi, in un mondo dove tutto è bello, dove non ci sono problemi, dove siamo liberi di fare, di non pensare, di non faticare. Tutto ci è permesso e non costa fatica. Una grande psicologa in una sua conferenza ha dichiarato IO SONO AUTISTICA, quando ne ho voglia entro in questo mondo fantastico ..... sto bene, però ho la forza di uscirne quando è il momento. Loro non ne sono capaci, ecco il GRANDE PROBLEMA, sta a noi farli uscire da questo limbo, se no subentrano RITARDI psico motori. Nelle scuole, per quelli DICHIARATI, c'è l'insegnante di sostegno, ma quello che fa di più per loro sono gli stessi bambini che lo risvegliano piano pianino e lo riportano nel mondo reale. Costa tanta fatica aiutarLi ma vi garantisco che NE ESCONO in tanti prima o poi anche se rimangono tanti RITARDI nello sviluppo della loro personalità. Quanto è importante seguirli passo dopo passo da subito in tenera età essere per loro FIGURA DI RIFERIMENTO, CONOSCERLI IN TUTTI GLI ASPETTI E NEI LORO INTERESSI, usarli come ARMA per invogliarli e un giorno non basta!

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    1. Sarebbe bello che i commenti fossero firmati. Sono d'accordo solo su una cosa: un giorno non basta. Per il resto non faccio commenti e rimando a questa intervista http://bolognanidi.blogspot.it/2014/08/autismo-adottare-per-capire.html

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