Oggi incontro Francesca Delmonte presidente del Comitato Autismo 365, una giovane associazione nata nel 2021 quando il Covid ha reso la vita difficile a molte famiglie. La incontro per capire meglio e più da vicino l'autismo. Un disturbo che sta vivendo un momento di particolare attenzione mediatica e che però non sempre riesce a farsi conoscere con esattezza perché rimane qualcosa di molto complesso da raccontare e spiegare.
Cos'è
l'autismo?
L'autismo è un disturbo dello sviluppo ad esordio precoce caratterizzato da ritardo nel linguaggio e pattern di interessi ristretti.
Cosa significa pattern di interessi ristretti?
Significa che gli interessi dei bambini sono limitati e ossessivi con scarsa capacità e resistenza a variare. Questi elementi si evidenziano, anche prima dei due anni di vita.
Cosa possono notare?
A esempio difficoltà nello sviluppo del linguaggio. Molte volte sembra che il bambino ponga attenzione eccessiva a particolari specifici ad esempio sulle ruote della macchinina giocattolo, piuttosto che sulla macchina nel suo insieme
Quali atteggiamenti dei bambini possono suscitare preoccupazione nei genitori?
I bambini Possono mettere in fila gli oggetti. Hanno difficoltà nel contatto oculare, non si girano se chiamati, spesso si associano disturbi sensoriali come una forte intolleranza ai rumori, o difficoltà ad essere toccati… Questi che elenco sono solo possibili esempi, non è detto che si presentino proprio questi.
La
scienza ha fatto passi da gigante: cosa abbiamo capito oggi
dell’autismo?
Sicuramente
abbiamo compreso che l'autismo non è una malattia o qualcosa dalla
quale si deve essere curati. E' semplicemente un diverso modo di
“funzionare” che dura tutta la vita. Sappiamo poi che non esiste
una causa specifica che determina l'autismo, ma possono esserci una
serie di fattori: predisposizione genetica, condizioni ambientali…
Sappiamo infine che grazie all'ABA nostro figlio potrà apprendere
tanto e migliorare la sua condizione, sviluppando al massimo le sue
competenze.
Cosa significa ABA?
E’ l’acronimo di Applied Behavioral Analysis, che, possiamo tradurre in Analisi applicata del comportamento. Si tratta di un metodo terapeutico che cerca di agire e modificare il comportamento del soggetto.
Si
parla molto di autismo oggi, secondo lei perché?
Forse perché l'autismo rappresenta uno dei grandi misteri degli ultimi anni. Qualcuno definisce gli autistici i nuovi down, nel senso che fino ad alcuni anni fa la sindrome di Down era molto diffusa, perché non se ne comprendevano le cause. Oggi accade all'autismo. Non se ne comprende realmente l'origine e quindi non si riesce ad intercettare in epoca prenatale. Inoltre tutto ciò che riguarda la mente è affascinante, perché è invisibile e su questo si può ricamare, come fanno molti prodotti televisivi.
Come ad esempio?
The good Doctor. Come si fa a rimanere indifferenti alla genialità di questo dottore autistico?
Di
recente la Rai ha messo in onda un podcast Come quando fuori è dentro, realizzato da persone
autistiche che tenta di chiarire cos'è. Pensa sia un buon prodotto?
Devo dire che non l’ho apprezzato. Riconosco la buona volontà di voler parlare dell’autismo, ma dopo avere ascoltato il podcast mi sono messa nei panni di chi di autismo non sa nulla e mi sono chiesta “Cosa avrei capito?” Mi sarei fatta l'idea che gli autistici sono persone brillanti, che lavorano, che hanno amici, che vivono da sole e che hanno delle ossessioni, delle manie, dei momenti in cui sono intrattabili… A questo punto la domanda è un'altra: allora che differenza c'è tra un autistico e un neurotipico?
Il limite del podcast credo sia stato quello di concentrarsi su una parte minima dell'autismo, ovvero sulle persone senza alcun deficit cognitivo e con ottime competenze. Quelli che una volta si chiamavano Asperger, persone per l’appunto come il protagonista di The good doctor…
Una visione molto parziale dunque...
Parziale e che dimentica che l'autismo è un grave disturbo del comportamento. E’ molto spesso una disabilità invalidante che non permette di avere una vita autonoma, un lavoro, rapporti sociali. Molte famiglie vivono situazioni terribili con figli che non comunicano, che mettono in atto comportamenti auto o etero aggressivi. Situazioni sempre al limite del collasso e che, alla morte dei genitori, portano il ragazzo o la ragazza a vivere in centri residenziali.
Insomma un prodotto comunicativo deviante…
Tutto sommato, pur con le migliori intenzioni, credo svilisca le tante battaglie che molte famiglie combattono quotidianamente per i propri ragazzi. Paradossalmente potrebbe passare il concetto che i genitori siano dei visionari e che l'autismo sia tutto sommato una “passeggiata” di salute. Purtroppo per la maggior parte dei casi non è affatto così.
Che difficoltà vivono le famiglie che abitano con una persona autistica?
La
più grande difficoltà è il futuro o meglio la più grande
difficoltà è gestire la paura del futuro. Tutti i genitori,
indistintamente, faticano a pensare ad un futuro in cui il proprio
figlio potrà fare a meno di loro. E si affaticano quotidianamente
per garantire al figlio tutti gli strumenti possibili per farcela.
Sappiamo però che questo non è sempre possibile e la strada verso
l'istituzionalizzazione è un percorso obbligato. Ma non esiste solo
il "dopo di noi", c’è anche il "durante noi".
Ed è un altro tema durissimo…
Perché?
Perché ci dovrebbero essere terapie che invece non sono erogate dall'azienda sanitaria, perché le spese private sono altissime e spesso insostenibili. Insomma, la difficoltà più grande delle famiglie è che tutti parlano di autismo e che tutti allo stesso modo se ne fregano. Spero sinceramente che la riforma della legge sulla disabilità e il progetto di vita, di cui in tanti ora parlano e che forse dal 2027 vedremo realizzarsi nella nostra regione, sia davvero un miglioramento nella qualità di vita di noi famiglie e non la solita fuffa.
Cos’è il progetto di vita?
È un percorso concreto che considera le esigenze e le aspettative della persona. Mira a garantire una vita indipendente ed inclusiva. La persona con disabilità a tempi regolari dovrebbe incontrare degli specialisti con cui costruire il progetto di vita man mano che cresce.
Un progetto molto ambizioso!
Senza dubbio ambizioso e che potrebbe dare ottimi risultati se applicato.
Divulgare l'autismo significa anche accoglierlo con maggiore consapevolezza?
Parlare di autismo è fondamentale! Per questo motivo da ormai tre anni la nostra associazione porta questa tematica nelle scuole di ogni ordine e grado, e lo facciamo grazie all'analista del comportamento che ci segue, la Dott.ssa Gravante.
Cosa fa un’analista del comportamento e perché serve questa figura e non ad esempio un pedagogista, o uno psicologo?
L’analista del comportamento molto spesso è uno psicologo o un pedagogista. “Analista del comportamento” è una certificazione internazionale supplementare. Un titolo specifico e preciso che aiuta a leggere e indirizzare, diciamo così, le persone analizzate ad adottare comportamenti che possono farli vivere meglio in società. La dottoressa Gravante va a scuola e aiuta bambini e ragazzi, ma anche insegnanti ed educatori, a capire come funziona la mente umana. Spiega in modo accattivante come tutti i cervelli lavorino in modo diverso. Specifica poi come le persone con disturbi più rari, come possono essere per l’appunto gli autistici, i DHS, o chi ha il disturbo della sindrome di Tourette… Grazie alle informazioni e alle spiegazioni della Dottoressa ci si comprende meglio e ci si accetta di più… Questi disturbi sono i più diffusi e conoscerli significa creare più empatia. Più fiducia tra gli individui.
Perché è importante intervenire proprio nelle scuole?
Perché se agiamo sui più giovani possiamo fare davvero la differenza. I giovani, conoscendo ed accogliendo fin da bambini, possono fare davvero inclusione. Auspico davvero che partendo dalle scuole, a macchia d'olio, si possa diffondere questa consapevolezza in tutti gli ambiti, perché i nostri figli non saranno per sempre bambini o ragazzi, diventeranno adulti e il mondo dovrà essere pronto ad accoglierli.
Possiamo dire che questi interventi aiutano tutti a relazionarsi meglio?
Sì, ma non è sempre facile. Capita che chi lavora nella scuola non accolga bene la figura dell’analista comportamentale, ma la viva come un’invasione di campo. Ma quando la scuola è recettiva è davvero tutto l’ambiente ad avere giovamento da questo intervento, perché migliorando le relazioni si sviluppa una maggiore auto-consapevolezza di sé e degli altri. Quando succede si realizza una vera inclusione.
Laura Branca