lunedì 20 marzo 2017

Bisogni speciali? Sport e sindrome di down, una mamma racconta

 
Giovanni e il maestro Emanuele Nicolosi

    Sabato 11 marzo. Montecatini. Vi racconto una giornata emotivamente devastante.
Decimo campionato italiano di karate (federazione FIK), 1500 atleti iscritti. Assieme ad altri genitori ed al nostro maestro Emanuele Nicolosi abbiamo accompagnato i nostri piccoli grandi “campioni” del team Karate Sport Center di Montesilvano: in tutto sono 10 atleti tra i 12 e 6 anni, alcuni molto talentuosi e già esperti. I miei bambini, Giovanni e Francesco, sono alla prima esperienza, per puro spirito sportivo, senza pretese, ma determinati e felici di essere lì.
Il livello della gara è davvero alto e mentre vivo serenamente la partecipazione alla gara di Francesco, per Giovanni cominciano le paranoie e i dubbi. Eh sì, perché Giovanni ha la sindrome di down! E lì è l’UNICO con la sindrome di down! Lui ha fortemente desiderato essere qui e fare il suo kata. Noi genitori l’abbiamo sempre assecondato e appoggiato nei suoi desideri, progetti ed inclinazioni, ma IO ora mi sento davvero male! È giusto esporlo così tanto, seppur assecondando pienamente ed esclusivamente le sue richieste? O è meglio proteggerlo, limitandolo nei suoi sogni ed aspirazioni legittime? Con lui è sempre tutto amplificato: il cromosoma che gli fa serenamente compagnia dalla nascita non lo fa passare e non ti fa passare inosservato, nel bene e nel male! Mentre il papà è più sereno e convinto, io chiedo al maestro se è davvero il caso di farlo gareggiare! Anche lì vengo per l’ennesima volta spiazzata con un tranquillo “Dov’è il problema? Giovanni tu la vuoi fare la gara?” Il SI di Giovanni è la risposta definitiva.


Bene! Chiamano gli atleti e Giovanni ed il maestro entrano sul tatami assieme agli altri. Gli è stato concesso di gareggiare tra i primi e di far rimanere il maestro a bordo tatami. Lo chiamano… sale sul tatami, sorridente fa il saluto e presenta il suo Kata, sempre sorridente e felice. Inizia, esegue e conclude sempre col sorriso. Aspetta il suo punteggio e torna al posto! Già a metà esercizio, il pubblico che si è accorto della caratteristica dell’atleta, applaude! A fine esercizio viene giù il palazzetto! Il direttore di gara lo fa tornare sul tatami e lo porta in trionfo! Io finalmente torno a respirare. Giovanni e il maestro si rannicchiano in un abbraccio tenerissimo e lasciano il tatami tra gli applausi… “Mamma, ho vinto???”- “No, Giovanni…anzi sì: hai vinto tu!”
Perché questo racconto? Perché si sposa bene con il tema della giornata Mondiale Sindrome di Down di quest’anno: “Not Special Needs, Just Uman Needs”.
I bisogni delle persone con la sindrome di down non sono bisogni speciali, ma sono solo ed esclusivamente bisogni umani! Solo riconoscendo questo semplice dato di fatto saremo in grado di avere una vera e propria inclusione. Da genitore, assieme a mio marito, ho sempre cercato di non imporre la disabilità di mio figlio agli altri. Allo stesso tempo, però, mi sono battuta affinché lui si potesse sempre esprimere al meglio secondo le sue possibilità, inclinazioni e desideri. Ho sempre detestato il fatto che i suoi diritti venissero “concessi come un favore”… ho sempre detestato chi ipocritamente lo definiva speciale ma lo trattava con pietismo, sufficienza, come un “caso umano”… perché, anche se spesso faccio finta di niente, le parole e gli atteggiamenti feriscono!
Praticare il karate è uno dei desideri di Giovanni. Fare questa gara non era scontato, ma lui lo sognava. Credo fosse la prima volta che un atleta con sindrome di down partecipasse a questo tipo di gara. Giovanni è stato fortunato a trovare il maestro Emanuele. In varie occasioni questo maestro, con semplicità, determinazione, pazienza, sacrificio ma anche con allegria, leggerezza e professionalità ha dimostrato che lo sport è un ottimo strumento di inclusione. E ha dimostrato, a differenza dei tanti “teorici della disabilità” che ho incontrato, che l’inclusione non si predica ma si fa! Giovanni è inserito in una squadra vera, con atleti che ottengono ottimi risultati (a Montecatini su 10 atleti abbiamo avuto ben 3 ori con Manuel, Erika e Christian, 1 argento e 1 bronzo). Una squadra in cui si collabora e ci si aiuta… Una squadra dove ci si vuole bene così come si è, senza troppi pensieri e definizioni!
Ho imparato che lo sport arriva a volte dove la scuola, troppo legata ad obiettivi di apprendimento di nozioni, spesso fallisce clamorosamente, purtroppo!
Ho imparato che la ricerca della perfezione è un esercizio vuoto, la ricerca della felicità fa spiccare il volo, aprendo prospettive e visioni nuove e diverse!
Spero che la gara di Giovanni abbia lasciato un segno indelebile in ognuna di quelle persone che hanno pianto e lo hanno guardato con tenerezza, incredulità, ammirazione e stupore! Spero che un giorno sia normale trovare altri ragazzini con sindrome di down in una gara così importante e che sia diventato “normale” essere diversi ma avere sogni ed aspirazioni uguali!
Da genitore spero di essere pronta ad assecondare sempre i sogni dei miei figli: entrambi hanno il diritto di fare il loro volo in totale autonomia e libertà                      
    Flora Campolo

Pubblichiamo oggi la lettera di Flora, una lettera in cui con tanta concretezza prende corpo il Not special needs, just human needs, scelto quest'anno come tema della  Giornata Mondiale sulla sindrome di down che si celebra il 21 marzo. "Non abbiamo bisogno di armature o di uova di dinosauro, quelli sarebbero bisogni speciali, ma di istruzione, lavoro, opportunità e amici. I nostri bisogni sono quelli di tutti gli altri" ci dicono dal video i protagonisti della campagna di comunicazione internazionale.  Uno spot condito da una generosa dose di ironia che vede tra i suoi protagonisti Lauren Potter, la Becky Jackson di Glee. 

La foto di apertura è stata gentilmente concessa da Flora Campolo a cui appartiene. 

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