Autismo? Adottare per capire

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A frequentare i nidi e i servizi d'infanzia ci sono bambine e bambini molto diversi gli uni dalle altre. Ci sono bambini che vengono da famiglie agiate, altri che vivono in ristrettezze, alcuni hanno genitori stranieri, altri hanno problemi di integrazione... Altri ancora vivono problemi inconsueti e molto complessi. Oggi vogliamo parlare dei disturbi autistici, un problema che colpisce circa un bimbo su cento e soltanto per un quinto dei casi si conosce l'origine dei disturbi. Purtroppo non esiste una medicina che possa curare l'autismo, disponiamo soltanto di un paio di farmaci che possono ridurre alcuni sintomi. L'unica cura oggi valida è l'abilitazione mediante l'educazione speciale, che deve essere: precoce, intensiva e strutturata secondo le modalità indicate dalla Linea guida n.21 dell'ISS. Le risposte variano da soggetto a soggetto. Abbiamo incontrato il professor Carlo Hanau componente del comitato scientifico dell'Angsa e direttore del Master il disturbo dello spettro autistico, basato sulla scienza del comportamento (le cui iscrizioni apriranno a giorni) per farci raccontare. E sebbene sia un mondo doloroso ci riserva anche sorprese positive. La prima sorpresa è la richiesta che i genitori hanno fatto ai consiglieri comunale di Bologna di recente.

Professore ci racconta?

I genitori hanno lanciato la proposta di adottare per un giorno un bambino autistico, vivendo nella sua famiglia la sua esperienza quotidiana.

Perché?

Perché crediamo sia il modo migliore per far conoscere e capire quali siano i problemi che i famigliari devono affrontare.

Che tipo di problemi?

Di ogni tipo, psicologici certo, ma anche molto concreti e materiali. Non ultime le questioni economiche. Per essere più chiaro: una famiglia che scelga una terapia comportamentale, una delle più raccomandate dagli esperti, spende fino a 1500-2000 euro mensilmente. O è benestante o si indebita.

Quali sono i maggiori problemi legati alla malattia?

Intanto diciamo subito che non è una malattia, ma una sindrome, che può essere provocata da differenti malattie: quelle note sono tutte rare ed ormai si sa che non esiste un gene dell’autismo, ma molte combinazioni di più geni che possono predisporre a questa sindrome.

Qual'è la differenza?

Per sindrome si intende una serie di sintomi che si presentano sommati assieme, un quadro di bizzarrie, disabilità e comportamenti problematici come quello decritto da Kanner nel 1942; le malattie sono le cause, e quelle che possono provocare la sindrome autistica sono l’X fragile, la trisomia 21, la sclerosi tuberosa o tante altre variazioni genetiche.

Cosa comporta?

Ci sono diversi gradi di autismo più o meno invalidanti. Il soggetto presenta difficoltà comunicative sia di tipo verbale che non verbale, difficoltà a esprimere le proprie esigenze e preferenze, a manifestare il dolore, il proprio stato emotivo e a capire quello altrui, difficoltà all'interazione e integrazione. Ha scarsa o nulla capacità di generalizzare ciò che apprende in un ambiente in altri ambienti diversi. Gli autistici tendono a reagire alle situazioni in modo spropositato e a ripetere comportamenti ossessivi.

Possiamo dire che il soggetto vive in una sorta di isolamento?

Si

Un isolamento voluto?

No, per quanto conosciamo soltanto alcune delle cause precise dell'autismo, dagli studi epidemiologici oggi sappiamo che sono tutte organiche e non psicologiche, e che nella quasi totalità dei casi esiste una predisposizione genetica. Inoltre vi sono anche rari casi in cui la causa si ritrova in un trauma cranico o in un’infezione cerebrale.

Quindi ci si nasce?

Esatto. Per molto tempo si è creduto che le cause fossero psicogenetiche “esterne” e che l'autismo fosse una conseguenza ad un’incapacità affettiva della madre alla quale il figlio aveva risposto con una chiusura volontaria in sé stesso. Questa teoria è stata falsificata da tutti gli studi epidemiologici iniziati negli anni sessanta dopo un’epidemia di rosolia, causa di sordità e di autismo, ed è stata riconosciuta falsa anche da coloro che l’avevano enunciata, come il Prof.Leo Kanner in USA, nel 1969. In Italia, Francia e nelle parti francofone di Belgio e Svizzera molti psicologi e neuropsichiatri infantili formatisi alla scuola della Tavistock Clinic di Londra restano abbarbicati a questo tragico errore. Ciò nonostante anche se pochi, come i Lacaniani continuano a professare apertamente questa loro teoria, molti “esperti” psicodinamici consigliano e praticano percorsi “curativi” che si rifanno a questa falsa ipotesi, centrati sulla madre anziché sul bambino. A volte è una questione ideologica, più spesso una questione economica: non si vuole perdere una coppia di clienti per la psicoterapia dinamica.

Cosa ha comportato la scoperta che l’autismo è provocato da cause organiche?

Intanto da molti anni non si interviene più separando il bambino dalla sua famiglia, come hanno fatto Bettelheim e i Lacaniani di Antenne. E poi si è affermato in quasi tutto il mondo l’intervento comportamentale (Analisi Applicata del Comportamento, in sigla inglese:ABA), quello iniziato da Lovaas sui piccolissimi, che forza il bambino ad uscire dal suo guscio, all’inizio senza fare affidamento sulla sua intenzionalità. Il guscio non è una protezione che il bimbo ha costruito per difendersi contro la carenza di affetto materno, ma una prigione che deve essere demolita.

Il programma di Stato T.E.A.C.C.H. di Schopler, che copre tutto l’arco della vita, è stato ripreso dal Nord Carolina ed esportato in quasi tutti i Paesi del mondo.

E' stato più facile dare la colpa alla mamma?

Si. C'è stato un ostruzionismo in Italia e nei Paesi francofoni, basti pensare che non si traducevano i testi in lingua inglese che riportavano i risultati scientifici importanti delle strategie comportamentali usati per migliorare la vita di questi bambini. Per questo mi sono speso e sono riuscito nell'intento, facendo conoscere anche da noi questa letteratura e gli studi epidemiologici che hanno demolito la teoria della madre causa di autismo.

Stiamo ora in Italia, che ruolo hanno avuto le famiglie ?

Le famiglie hanno dato una grande spinta verso le nuove teorie e i nuovi metodi curativi. L'associazione ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) (www.angsaonlus.org ed anche www.autismo33.it) si è costituita nel 1985. Per ANGSA ho fondato e diretto “Il Bollettino dell’ANGSA”, che ha rotto il tabù che impediva di parlare del metodo comportamentale. ANGSA si è rivolta alla professoressa Paola Giovanardi Rossi dell’Università di Bologna, che ha iniziato una radicale rivoluzione nell’ambito della neuropsichiatria italiana: le sue allieve, prima la Dottoressa Paola Visconti e poi la Professoressa Antonia Parmeggiani sono state un punto di riferimento per il cambiamento. Anche l’IRCCS Oasi di Troina (EN) ha aderito quasi subito a questa nuova (per l’Italia) interpretazione delle cause ed ha praticato gli interventi veramente utili per l’autismo suggeriti dall’esperienza americana.

In che anni siamo?

Seconda metà degli ottanta

Facendo una panoramica nazionale: quali sono le organizzazioni regionali più aggiornate?

La situazione è molto variegata, a macchia di leopardo, con punte di eccellenza e grandi ritardi.

Per la sanità si sono mosse per prime nel 2002 le Marche (ospedale di Fano), poi la Sardegna nel 2003 (ospedale Brotzu di Cagliari). L’Emilia Romagna ha fatto una delibera specifica nel 2004, ma l’applicazione è stata fatta soltanto in poche Aziende sanitarie (prima Reggio Emilia, che si gemellata con Reggio Calabria ottenendo buoni risultati).

Non sono certe le prime regioni a cui pensavo...

Eppure è così. Le regioni che avevano poca storia nella neuropsichiatria infantile sono riuscite ad adattarsi in modo più celere alle “nuove” teorie.

E l’Emilia Romagna come si colloca?

In modo molto differente, dopo Reggio Emilia si sono mosse Modena e Rimini. A Parma si è accettata la proposta dell’ANGSA di fare una convenzione con la fondazione Bambini e autismo, che a Pordenone aveva dato buone prove di sé. Per restare in FVG, il Centro dei Padri Trinitari di Medea (GO) è considerato modello regionale per la residenzialità. Anche in Toscana si trova una buona residenzialità a Prato e questa Regione consente, come anche il Veneto, il Trentino e la Lombardia, un rimborso spese ai genitori che applicano le strategie derivate dall’ABA.

E Bologna?

A Bologna è stato importantissimo il ruolo svolto dall’Ufficio Scolastico Regionale e Provinciale, che ha favorito la diffusione della cultura nuova dell’autismo. Dato che la cura più efficace è quella dell’educazione speciale, l’opera dell’USR è basilare.Il Comune di Bologna ha fatto da 4 anni una convenzione con l’Associazione Pane ecioccolata che consente ai bambini della scuola dell’infanzia di usufruire di una Coordinatrice pedagogica con grandissima esperienza. Il Comune garantisce la continuità anche nella scuola primaria. Gli operatori di ruolo nella NPI dell’Azienda sanitaria territoriale di Bologna sono molti, tutti psicodinamici e lacaniani, ed hanno sempre combattuto l’introduzione di cure di tipo comportamentale. Per decenni hanno isolato la scuola della Professoressa Giovanardi Rossi come aliena, perché secondo loro “organicista”. 

Che modello segue la scuola professoressa Giovanardi Rossi?

Il modello ABA che è una scienza che dall’osservazione del comportamento dell’uomo e degli animali trae delle strategie di intervento che tendono a migliorarne il comportamento. In Italia è spesso visto con sospetto pur tuttavia, i risultati ci sono, e sono riconosciuti da tutta la comunità scientifica; neppure gli oppositori li possono negare.

E quali sono i risultati?

Variano a seconda del caso e si deve studiare ed applicare un piano di abilitazione individuale. L'intervento mira ad aumentare le autonomie, la capacità cognitiva ed a modificare i comportamenti problema. E’ il primo che viene raccomandato nella Linea guida n.21 dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità). I parenti devono provvedere autonomamente.

Bologna è indietro rispetto a questi sistemi?

Ha una tradizione legata a modelli superati e ha difficoltà ad adottare altri strumenti.

A Bologna si è istituita “la casa del giardiniere” un centro che segue anche questo metodo.

Si, ha detto bene anche...molti suoi operatori osteggiano i metodi comportamentali. Si offrono altri tipi di “terapie” neppure consigliate dalla Linea guida: musicoterapia o ippoterapia... come dire? Una ciliegina senza la torta...la terapia basata su ABA costituirebbe la torta che sfama.

É importante la frequentazione di servizi e scuole per i bambini autistici?

Sono importantissimi, ma devono offrire operatori specializzati. Prima si interviene maggiori sono i risultati. Una precoce diagnosi è lo strumento più efficace. Purtroppo ci sono difficoltà e ritardi in questo senso. Alla Casa del giardiniere si aspetta circa un anno per ottenere la diagnosi. Perdere un anno è un danno incalcolabile e incontrovertibile. Per questo, sempre restando nell’ambito dell’AUSL di Bologna, è consigliabile riferirsi direttamente all’IRCCS Bellaria, dove si possono ottenere diagnosi più complete, anche strumentali, ed in tempo minore.